Pour les beaux yeux de ma Jeanne…

Ce matin, je suis venue te réveiller mon amour et te souhaiter un joyeux anniversaire pour tes 6 ans… Et oui tu as déjà 6 ans le temps passe tellement vite et pourtant le temps n’a aucune signification pour toi… Je me souviens tellement de ta naissance où je t’ai pris dans mes bras et tous ces projets que j’avais pour toi…  tous ces rêves …

 

Aujourd’hui tu as eu 6 ans… A 6 ans on rentre en CP, on apprend à lire, à compter. On commence à parler « de meilleure amie », on ne veut plus regarder des dessins animés de petits, on commence à s’affirmer… on délaisse son doudou… on ne veut plus donner la main … mais on rêve d’être une princesse, on tourne dans des robes… on pique les talons de maman…  on grandit …

Mais tout cela ne fait pas partie de ton monde mon amour, tu es loin de ces princesses, les livres tu les aimes musicaux, les autres enfants t’intéressent pas ou peu, dans ton monde à toi il n’y a pas grand chose, juste ces musiques que tu aimes sans cesse écouter et ce trampoline où tu aimes sauter…. Même pour nous il n’y a parfois pas la place…

 

Cette différence entre toi et une petite fille de 6 ans s’appelle SCN2A ce fameux, ce foutu gène qui est venu bouleverser notre vie. J’ai mal Jeanne de cette différence, j’ai mal de ne pas te voir évoluer comme les autres… Ce matin comme tous les matins j’ai du t’accompagner dans les gestes de tous les jours, et chaque petit progrès que tu fais est une victoire pour nous un pipi aux toilettes et nous sautons tous de joie, un mot de prononcer et nous explosons de bonheur !!

Tes petits progrès sont nos grandes victoires !!

Par cette lettre à ma fille, je ne cherche pas à me plaindre, j’ai une vie que beaucoup souhaiterait 3 magnifiques filles, un mari présent et aimant, une nouvelle carrière professionnelle, une famille qui nous soutient et toujours là pour nous et puis nous avons réalisé notre rêve vivre dans le sud !! Mais nous avons basculé dans un monde parallèle un monde que je ne connaissais pas, un monde où on est souvent seul, seul face au manque de moyen dans la prise en charge, d’accompagnement mais aussi et surtout d’écoute … on dit qu’il faut accepter mais comment peut on accepter l’inacceptable … Je veux bien apprendre à vivre avec, à me battre, mais je n’accepterai jamais ce que la vie m’a pris …

Par cette lettre, je veux aujourd’hui remercier les personnes qui nous ont soutenus que ce soit par un don à l’association mais aussi et surtout par leur présence et leur écoute … Nous avons besoin de parler de Jeanne, elle n’est pas un sujet tabou bien au contraire et nous avons besoin d’en parler surtout positivement avec dérision parfois … Ne fuyez pas les familles qui vivent avec le handicap, intégrer les à vos vies elles sont déjà tellement seules dans leur douleur  …

 

Enfin à toi ma petite Jeanne, mon enfant pas comme les autres, je veux dire ces mots que tu ne comprendras jamais mais comme une maman comme les autres dit à son enfant le jour des ces 6 ans :

Bon anniversaire mon amour

Je serai toujours là pour toi

Je t’aime

Maman

3 commentaires sur “Pour les beaux yeux de ma Jeanne…

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